1 拼命三郎
- 📌 “渐冻症，一般指肌萎缩侧索硬化（amyotrophic lateral sclerosis，简称ALS），是运动神经元病的一种，被列为世界五大绝症之首，近200年来全球有1000多万人因此死亡，治愈率为0，绝大多数患者在2~5年内死亡。”
- ⏱ 2023-09-23 15:35:26
第二章 绝望与希望 “蔡大哥如果是癌症就太好了，祝贺！”
📌 同屋的7床老朱问我，扎没扎舌头。我说没有，大概医生看我说话还很正常，才放过了我的舌肌。老朱说：“那你还算好的，扎舌头才是真的要命。”
- ⏱ 2023-09-23 15:43:23
📌 我后来才了解到，渐冻症因为是罕见病，且不好诊断，渐冻症患者从发病到确诊平均耗时13个月。而这个病的平均生存期也不过2~5年，所以确诊时人基本已经不能生活自理了。
- ⏱ 2023-09-23 15:43:59
📌 肌萎缩侧索硬化患者的平均生存期仅有2~5年，就算有人一天24小时寸步不离地看护，鲜少有人能活过10年。
- ⏱ 2023-09-23 15:44:20
📌 世界上最极端的例子是霍金，这位全球最著名的渐冻症患者，21岁确诊后，医生判断他只能活两年，但他顽强度过了55年，76岁去世。之所以能创造这样的奇迹，一方面得益于他本人乐观向上的精神；另一方面，也是最为关键的，就是渐冻症的分型不同，这也是影响患者生存期的决定性因素。近年研究主要将渐冻症分为数个临床表型，霍金的病型有可能属于一种可以避免呼吸系统受损的疾病类型。几乎大部分渐冻人最后都是因为呼吸衰竭而死亡，所以如果呼吸系统不受损，患者通常存活率较高。
- ⏱ 2023-09-23 15:45:06
📌 “30万元？算了算了，别再给家里添负担了。”至此大家就没有再讨论过这个话题。死都这么贵，不知道该哭还是该笑。
- ⏱ 2023-09-23 15:46:00
📌 有半年的时间，我每天夜里几乎都是这种状态，即便勉强睡着，一晚也要醒四五次。这种状况在病友中极其普遍。绝症患者一般都会伴有心理问题，在海啸般的绝望、恐惧、焦虑面前，人会被瞬间吞噬。不少人会陷入抑郁，所以医生会主动给开一些抗抑郁的药。
- ⏱ 2023-09-23 15:46:40
📌 在40多年的人生中，我几乎没有专门外出旅游过，别说是出国旅游，连国内游都几乎没有。仅有的两次出国，一次是2013年，为了拓展京东的国际化业务，去了俄罗斯；一次是2015年京东组织高管去美国硅谷考察。仅有的一次国内游是跟夫人去拍婚纱照。在北京上学和工作20多年来，我连故宫和长城都没有参观过。每年的年假也基本都是正常工作，连婚假都没休。
- ⏱ 2023-09-23 15:48:07
📌 我几乎是在用别人双倍的速度回答着人生这份考卷，正如十几岁的我偷偷做的那样，总试图用一半的考试时间就交卷，且仍要求自己拿满分。老天爷大概也掐着表，在我人生半程刚过就提前过来，想要把卷子收走。然而这一次我还没答完，也不愿意离开考场。
- ⏱ 2023-09-23 15:48:23
📌 这么多年来，我一直要求自己成为一个强者，甚至成为王者，一次次努力超越别人，这也是社会的主流追求。但静下心来想，其实我们已经很强了，强大到具备了帮助别人的能力。相比于这些病友，起码现在我的身体状况要强不少，我还能正常行动，还有两三年时间可以支配。而且坦诚地说，在调动社会资源方面，我也更有优势。
- ⏱ 2023-09-23 15:49:20
📌 这对渐冻症患者来说简直是天大的好消息。尽管同样是绝症，但毕竟有治疗手段。在所有病友的心目中，只要不是渐冻症，得什么病都行。
- ⏱ 2023-09-23 15:49:38
📌 我把报告结果发到我们那个小病友群，群里立刻炸开了锅。“恭喜蔡大哥癌症指标阳性，大赞！”“蔡大哥如果是癌症就太好了，祝贺祝贺。”
- ⏱ 2023-09-23 15:49:53
📌 全世界恐怕只有一个群体会为得了恶性肿瘤而开心吧。
- ⏱ 2023-09-23 15:50:01
2 堂吉诃德
📌 “从2003年到2013年，北医三院注册登记的渐冻症患者有1600多例，而2013年到2017年底，新增病例有3000多。”“多少？”我怀疑自己听错了。统计数据显示，我国每年新增渐冻症病例约2.3万人，10年就是20多万人。实际上，不少农村患者没法去大城市诊断，没确诊就去世了，所以真实病例很可能不止于此。按照病程2
5年估算，目前全国的渐冻症患者也应该有6万10万人。- ⏱ 2023-09-23 15:51:35
📌 我跟樊东升医生说：“那咱们就做这样一个平台，您的团队负责专业上的支持，其他像系统开发、团队搭建、资本投入、社会资源整合都交给我。平台的数据都无偿提供给您做科研用。”
- ⏱ 2023-09-23 15:52:57
📌 当你想要动员其他人时，不要一味地表达你需要什么，而是要强调你能为他提供什么——这是我在社会上打拼这么多年深切领悟的一个道理。你带给对方价值的多寡，才是决定你能否吸引到资源的关键。大到国际关系、企业合作，小到日常交友谈恋爱，无不如此。
- ⏱ 2023-09-23 15:57:59
📌 之前我一直觉得，全中国有14亿人，渐冻症的患病率只有约十万分之二，为什么偏偏就选中了我。然而真正走进这个群体，我才发现被选中的有这么多。一句一句聊下来，统计数据中的那“6万人”不再是干巴巴的数字，而成了一个个活生生、有温度、在努力生活的人。
- ⏱ 2023-09-23 16:00:16
第四章 见高人，尝百药 “蔡磊，我一定能治好你！”
📌 然而，民间各门派的“大师”“高人”口径却出奇的一致，也出奇的笃定：“蔡磊，我一定能治好你！”“我一定能治好你！”相信没有哪个绝症患者能经得起这句话的诱惑。他不是说能治，他说的是能治好！他既然敢这么说，也许真的有什么绝世奇方？虽然从概率上、从逻辑上，这种话的可信度微乎其微，但你心里总压不住一个声音：“万一呢？”每个人都觉得自己是那个“万分之一”，只要看到一点光，就想去尝试。
- ⏱ 2023-09-23 16:02:39
📌 这种话明显是无理取闹，但无理取闹似乎是病人的特权。那一刻，对我来说早已没有什么真伪之争，一切都是绝望和希望之争。绝路之下，哪里看起来都是生路。
- ⏱ 2023-09-23 16:06:06
📌 这在医学上并不稀奇，治疗的效果和人的心理预期有密切关系。1955年，哈佛大学医学院教授毕阙(Henry K.Beecher)博士将这种现象命名为“安慰剂效应”。
- ⏱ 2023-09-23 16:06:42
📌 拿我来说，有算命先生看过我的生辰八字后，说我五行缺金缺水，所以受此劫难，让我改名；风水大师也算过一卦，让我搬离原本的家；还有位高僧，人在美国，不远万里点化我，说我只有跟着他出家，方能渡过此劫。我也知道这些未必科学，但除了最后一条，我都去做了。我把视频号的名字改成了蔡磊润谦，按照风水大师的建议换了一套住所。搬进新家后，我头一次在病后安安稳稳睡了个整觉，至此结束了住院以来长达半年的失眠。我很好奇，心理暗示是如何说服我的大脑松果体分泌出了更多的褪黑素，如何动员身体各部门配合着进入睡眠状态，但它们仿佛是背着我私下开小会，密谋了一连串的行动，我这个“大boss”对过程却一无所知。
- ⏱ 2023-09-23 16:07:27
第五章 疯狂的石头 “这事只有外星人才能做成。”
📌 平常的5个字——“科技的进步”。他们不仅救了自己的女儿，而且救了全世界的脊髓性肌萎缩患者，让那些被绑在轮椅和床上的儿童与青少年重新焕发他们本该有的活力。
- ⏱ 2023-09-23 16:12:01
📌 “你看这台核磁共振仪，7T的，全国只有4台，一台成本将近一个亿。它能在无创的情况下，超高清地看到我们的大脑神经元、神经网络是怎么工作的。临床医院里启用7T磁共振的，我们是国内第一家。
- ⏱ 2023-09-23 16:14:44
📌 T代表场强的大小，T越大通常意味着可以成像的分辨率越高。目前医院用的核磁共振设备通常是1.5T和3T的。3T核磁共振仪可以分辨小至1毫米的细节，而在7T设备上，则能看到百微米级别的细节。也就是说，你用肉眼就能看到脑组织里的精细血管和神经元细胞的构造及病理特征，并且能看到整个脑区的全局。这将极大推动我们破解大脑之谜的进程。
- ⏱ 2023-09-23 16:15:41
📌 后来他问我：“蔡总，你知道你哪句话打动的我吗？”我说：“我可以拉投资？”“不是。你说你自己死了不要紧，但是你一定要改变渐冻症的现状。我觉得新技术就应该帮助像你这样有斗士精神的人。”
- ⏱ 2023-09-23 16:17:44
📌 然而，当我那份“名单宝典”已经划掉一半时，我仍没有收到任何实质性的反馈。我去催问，得到的回复一般都比较委婉：“你做这个事我真的很佩服，但是不属于我们的业务方向。”有的如实相告：“内部投资委员会认为风险太高，过会都没通过。”还有的建议，“这个基金的组建，如果你先出足够的钱，我们可以来配套跟一部分”。投资基金难的就是启动第一步，如果我有足够的钱，还来融资干吗？我也拜访了一批实力雄厚的企业家，他们现场意向很明确，但最终都没了下文。有位相熟多年的企业家朋友，我打电话催了他好几次，他最后不得不承认：“不瞒你说，这事我不是不重视，而是我咨询了很多专家，所有人都说这事成不了。为什么要拿钱打水漂呢？”
- ⏱ 2023-09-23 16:19:46
📌 企业家朋友也没和我绕弯子：“蔡总，诚心劝你一句，你也别搞什么投资基金了。我捐给你500万元，你别再折腾了，好好休息行不行？”我知道他是发自内心地想帮我。如果投资就能成功，他肯定会毫不犹豫地掏钱，但从理性来看，他很难说服自己这笔投资是有价值的。我苦笑道：“我要你500万元干吗，救我一个人不是我的追求，我需要的是上亿元的资金，是能支撑药物研发的‘大钱’。”
- ⏱ 2023-09-23 16:20:04
📌 有位病友的原话是：“蔡总，如果你有药出来了，我可以花5倍甚至10倍的价格来买。但是如果让我一块儿投资来推动药物研发，这个事我干不了。我也不知道能活到哪天，我不想瞎折腾。”
- ⏱ 2023-09-23 16:20:52
3 西西弗斯
📌 病毒式的传播效果和娱乐化的全民狂欢，为冰桶挑战带来了眼球效应。但令人啼笑皆非的是，很多人只记住了这个活动的名字，记住了一桶桶冰水从头浇下时各位名人的狼狈和热闹，却不清楚活动的目的究竟为何。我也是这样。当时话题被吵得沸沸扬扬，我只是听说过，但并不知道它背后意味着什么。遗憾的是，第一次冰桶挑战的那两位发起人已于2019年和2020年相继离世。那么，我能不能接过他们的接力棒，发起第二次冰桶挑战，继续扩大社会对渐冻症的关注，募集更多的资金来推动药物研发呢？2021年5月产生这个想法后，我就和团队开始着手筹备。定方案、选场地、请嘉宾、媒体营销推广……环节繁多而细碎，其中最耗心力的当然是邀请嘉宾。毋庸置疑，这个活动想引发传播，名人效应至关重要，就像第一次冰桶挑战的成功，很大程度上取决于关键节点性人物的引爆。于是我将企业界、媒体界、公益慈善界等各领域有影响力的人物拉了个长长的清单，我们挨个去联系。
- ⏱ 2023-09-23 16:23:22
📌 然而，一个多月后，活动募集的资金数额再次像一桶冰水，将我从头到脚浇了个透——捐款总额不到200万元，除了我和朋友以及渐冻症病友们的捐款，来自社会陌生人的捐款只有10多万元。也就是说，我们的活动虽然得到了大量有识之士的参与和支持，却终究没有破圈，没有从一个公益项目跃升为全社会的议题。7年前第一次冰桶挑战的蝴蝶扇动着翅膀，引发了一场海啸，而我们这次的“蝴蝶”似乎在现场盘旋一圈就销声匿迹、无影无踪了。不仅如此，活动本身也遭到了一些非议。比如，社交媒体上有网友评论：“搞这么大阵仗，不就是为了救你自己吗？”
- ⏱ 2023-09-23 16:25:30
📌 曾有位病友告诉我，自己的检查结果出来了，并不是渐冻症。这是个天大的好消息，我真心替他高兴。紧接着，我问他愿不愿意加入攻克渐冻症的事业。“你经历过生死，深刻了解这个病的残酷和困难，如果你都不愿意帮助别人，那就更没有人愿意站出来帮助这些患者了。”很长时间过去了，对方一直没再回我消息。
- ⏱ 2023-09-23 16:26:01
📌 员工来的第一个月还好，到了第二个月基本就放飞自我了，到点儿上班，到点儿下班，满脸写着“不相信这件事能做成”。我不要求所有人都能抱着救命的心态来做这件事，但人的心思在不在、打心底认不认同都一目了然。你不可能要求一个人全力以赴地去做他自己都不相信的事。
- ⏱ 2023-09-23 16:26:48
📌 一位科学家曾和我说，没有人的基因是毫无缺陷的，每个人生下来就携带了7~10个发生突变的基因，并且在后续几十年里，体内的基因还可能发生变异。这些基因突变有的会表现为病症，有的则不会，随机发生。所以，他认为罕见病患者其实是替所有健康人承担了风险概率。就像我国《疫苗管理法》规定，国家对于接种疫苗有异常反应、受损害的人给予补偿
- ⏱ 2023-09-23 16:28:23
📌 为了筹钱，奔走这一年多来，我几乎一无所获，投入的资金已过千万元，手里的股票也卖得七七八八，所剩无几，最近又把房子挂了出去。手上推进的几条管线，在进入临床试验阶段后所需要的资金简直难以想象。而另一边，国际上又传来关于渐冻症药物研发失败的消息：著名生物科技公司渤健的一款肌萎缩侧索硬化药物，Ⅲ期试验未达到主要终点——又一块石头滚落山脚。
- ⏱ 2023-09-23 16:29:33
📌 半年多来，这个意气风发、精神干练的小伙子都像做梦一样，无法确定这个世界的真实性，每天都想着怎么结束，结束自己，也结束这梦魇一样的生活。他总想着自己如果一觉睡去再也不醒来该多好，如果出门就有一辆车失控冲过来该多好。他也和妻子讨论过安乐死，不过说完就后悔了。妻子发病后第一年并不影响行动，还照常去医院上班，一旦投入工作中，她也就没时间琢磨生病的事了。安乐死，显然是个对她没有助益的话题。
- ⏱ 2023-09-23 16:30:15
📌 小高只能继续在一种亦真亦幻的混沌中打转。世界的运行机制是怎样的？这种事情为什么会发生在我们家？既然有生，为什么会有死？上天让人来到这个世间，又为什么要安排这么多苦难？不理解，完全不理解，他想寻找答案。
- ⏱ 2023-09-23 16:30:25
第七章 重新定义希望 “活着本身就有意义。”
📌 接通了视频，他的声音含糊不清，充满了焦灼：“蔡总，我现在人在欧洲，后天就要执行安乐死。但是我不甘心，我想活下来。”
- ⏱ 2023-09-23 16:32:22
📌 “我和科学家一直在加快沟通和推进，正在全力以赴用最快的时间把药用到我们病人的身上。你是FUS单基因型的，很有希望。赶紧回国，好好活下去！”我迅速地给他讲了关于FUS基因异常型渐冻症的药物研发进展，而且国际上已有FUS型病友的病情得到控制的案例。“蔡总，我听你的，我回国。”
- ⏱ 2023-09-23 16:32:43
📌 不配合，并不是让我最难过的。曾有病友截图给我，有人在其他患者群里发信息：“蔡磊就是个大骗子，他骗你们的数据去卖钱！大家都上当了！”后边数条更是直接破口大骂，不堪入目，下面还有好几个人附和。
- ⏱ 2023-09-23 16:33:23
📌 2022年，为了筹钱支持“破冰”事业，我选择做直播电商，销售的都是大众商品，大部分都是生活必需品，比如米面粮油、日用百货等，尽量不涉及任何医疗药械的相关产品。
- ⏱ 2023-09-23 16:33:48
📌 渐冻症最残酷的，就是让人在清醒的状态下被锁死在这副“冰冻”的躯壳里。而彼得似乎丝毫没有抗拒。我问他是怎么适应这种身体上的改变的。
- ⏱ 2023-09-23 16:35:06
📌 “我以为被困在身体里会令人沮丧，但实际上，我通常是坐在那里享受别人对我的关照，就像一个慵懒的皇帝。”他说，他就想象自己在一家豪华水疗酒店，那里的经理坚持让他把脚抬起来，全身哪儿都不要用劲。这就是他“享受”瘫痪的秘诀
- ⏱ 2023-09-23 16:35:27
📌 2013年5月，我在公司内部发起成立电子发票虚拟项目小组，并经过与北京市国税局等相关政府部门多方商定，一咬牙，将京东电子发票上线时间定在了6月27日。
- ⏱ 2023-09-23 16:37:17
4 孙悟空
- 📌 2021年秋天，陈功教授的NeuExcell Therapeutics公司完成了上千万美元的Pre-A轮融资，原位神经再生技术治疗渐冻症的动物实验终于可以着手启动了
- ⏱ 2023-09-23 16:39:27
第九章 倒下之前的N件事 “纵使不敌，也绝不屈服。”
📌 互联网绝不只是一柄利器，更是一套决策的底层逻辑。新药研发向来有“双十定律”的说法，即一款新药平均需要10年才能开发完成，需要投入的资金达到10亿美元。这只是一种粗略的概念，真实的数字远比“双十定律”更残酷。
- ⏱ 2023-09-23 16:46:30
📌 2022年7月，我正式开设了抖音号，我会在抖音上和大家汇报我正在做的事情和药物研发的进展，也会分享我的职场经验和成长中的心得体会。我经常直播，把好消息第一时间告诉病友们，一个消息就是一份希望。我也在短视频中呼吁大家进行遗体捐赠，不厌其烦地鼓励大家捐出自己的脑组织和脊髓组织，为渐冻症的科研做贡献。
- ⏱ 2023-09-23 16:50:40
📌 不过，直播道路仍然漫长。开播5个多月来，目前的直播收益相对科研投入，连“杯水车薪”都谈不上。也有病友说我每天沉迷于直播带货，不花心思做科研了
- ⏱ 2023-09-23 16:53:11
📌 一方面，科研很重要，但另一方面也是现实情况：没有钱怎么推动药物研发和临床试验？就说正在海南博鳌恒大国际医院进行的临床试验，每个患者每个月的用药成本高达20万元，二三十人每月就是数百万元。这些药物对患者都是免费的，那么这个钱谁来出？所以我们只能白天做科研，晚上做直播，夜以继日地为渐冻症筹集资金，希望通过商业直播间的形式去挣钱，可以持续支持科研工作。很多病友不理解，认为直播间似乎和他们没有关系，这也一度让我很沮丧。起初我设想的上万名病友共同关注、转发、点赞来推广的场景，并没有出现。
- ⏱ 2023-09-23 16:53:55
📌 我对夫人说，我现在完全接受死亡了。尽管三年前我就已经开始接受死亡，但说实话，内心还是会有遗憾，但现在我可以没有一点儿遗憾地安详离去。为什么？因为我已经做了所有我应该做和我能做的事
- ⏱ 2023-09-23 16:54:59
📌 一个人的力量固然小，但是汇涓成流、聚沙成塔。万物皆有裂痕，那就是光照进来的地方。蔡磊先生是一个追光的人，所以他必将身披彩虹。”
- ⏱ 2023-09-23 16:56:33
后记
读书笔记
后记
划线评论
- 📌 最近家里添了第四尊孙悟空，是朋友送我的。这个孙悟空表情轻松，右腿惬意地提起，两只手腕随意扣在后颈横着的金箍棒上，神采奕奕，逍遥自得。
我相信，这就是我和病友们未来的状态——面带笑容，胜利归来。 ^225207353-7LrvSz606- 💭 加油
- ⏱ 2023-09-23 16:57:18
